Paso 1. Cómo explicar la MG por primera vez
La MG puede ser difícil de describir con palabras.
Cuando hable con un amigo o un ser querido, explique qué le está pasando médicamente, todos los diferentes síntomas, cuánto pueden fluctuar... Es mucho que aprender para cualquier persona. Además, sus mentes pueden ir a toda velocidad con preguntas. Deles un minuto. Recuerde que estas son las personas que se preocupan por usted. Usted desea llevarlos con usted en su camino con la MG. Usted tardó un tiempo en comprender con qué estaba lidiando; puede que ellos también tarden un tiempo en procesarlo.
Comience con lo básico y hable en términos sencillos. No sea demasiado detallado o clínico. Podría decir: “La MG es una debilidad muscular. Los músculos están controlados por nervios. Si los nervios no pueden enviar señales a los músculos, no pueden funcionar correctamente. Los síntomas de la MG varían de una persona a otra, de un día a otro e incluso de una hora a otra”.
También podría intentar con una analogía. Esta es una que podría considerar:
Cuando tienes MG, usar los músculos es como tocar un timbre con cableado defectuoso. A veces, el timbre suena bien. A veces, no suena correctamente. Y a veces no suena en absoluto. La MG crea el mismo tipo de comunicación impredecible entre los nervios y los músculos. Por eso una persona con MG puede verse bien, pero no sentirse bien. O sentirse bien un minuto y no al siguiente. Las personas con MG se parecen mucho a un timbre de aspecto normal que a veces no puede sonar.
Esa es solo una analogía. Probablemente usted pueda pensar en una mejor. Después de todo, cuando se trata de su experiencia con la MG, usted es el experto.
Paso 2. Cómo iniciar la conversación
Piense en cuando recibió su diagnóstico por primera vez.
Quizá se haya preguntado: “¿Qué me va a pasar?” En realidad, no es diferente para la familia o los amigos. La primera vez que oyen la noticia, también se preguntan qué le va a pasar. ¿Se tendrá que irse a vivir con ellos? ¿Seguirá siendo “usted”? ¿Va a morir? Es posible que a sus seres queridos les cueste absorber cualquier otro detalle sobre su MG hasta que hayan recibido respuestas a esas preguntas iniciales. Así que inicie la conversación ahí. Y tenga en cuenta que “No lo sé” es una respuesta perfectamente adecuada a cualquiera de estas preguntas. Puede considerarla como la primera lección para ellos sobre la naturaleza impredecible de la MG.
Paso 3. Cómo mantener la conversación en marcha
Cuando su energía lo permita, proporcione actualizaciones sinceras y continuas.
Los síntomas de la MG y cómo le hacen sentir pueden fluctuar y fluir constantemente. Su afección actual no es siempre evidente. Independientemente de cómo se sienta, intente decírselo a los demás. Esto puede ayudarles a comprender lo que está sucediendo en ese momento, si deberían considerar cambiar sus planes o si necesitan ayudarle de alguna manera.
Sea lo más descriptivo y literal posible. Por ejemplo, no diga simplemente que está teniendo un mal día; diga que no puede empujar un carrito de la compra vacío ni masticar alimentos porque sus músculos están cansados. O que tiene dificultades para ducharse. Esta información específica hace que la MG sea mucho más real para las personas en su vida.
También puede usar metáforas. Dígales que hacer recados hoy se sintió como correr un maratón y que está completamente agotado. Dígales que hacer senderismo en un día de verano caluroso se siente como correr en arena movediza. Dígales que sentarse en el sofá toda la tarde se siente como estar en cautiverio, y que preferiría salir.
Paso 4. Sea realista, con usted mismo y con los demás.
Puede haber ocasiones en las que haga planes y esos planes tengan que cambiar.
Hágalos de todas formas. Solo sea sincero y gestione las expectativas. Hágale saber a sus amigos y familiares que le encantaría pasar tiempo con ellos, pero existe la posibilidad de que tenga que cancelar en el último momento. Realmente desea formar parte de sus vidas, pero se necesitarán algunos ajustes. La imprevisibilidad es la naturaleza de la MG.
Cuenta tu historia. Porque al contar tu historia, nunca sabes quién se va a sumar a tu equipo para ayudarte.
Es hora de iniciar la conversación
Explicar la MG no es fácil. Sin embargo, aprender a hablar sobre ella de forma clara, sencilla y abierta con otras personas puede ayudarle a mejorar un poco su vida cotidiana con MG, tanto para usted como para ellos. La familia, los amigos y las personas de apoyo que comprenden mejor su situación pueden ser más pacientes, comprensivos y útiles. Sobre todo, le ayudará a sentirse menos solo en su experiencia con la MG. Tener estas conversaciones puede requerir algo de energía, pero vale la pena, para todos.
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