Ya sea que se trate del control de los síntomas o de acercarse a sus objetivos para vivir con MG, una fuerte autodefensa puede ayudarle a luchar por tener mejores resultados. Y también puede ayudarle a aprovechar al máximo sus conversaciones con su médico.

¿Qué significa “autodefensa”?

Para Courtney, que lleva viviendo con MG desde 2001, significa confiar en que ella conoce su propio cuerpo y cómo la afecta la MG. “Mi médico puede ser un experto en miastenia grave”, dijo, “pero yo soy una experta en Courtney”. Esta sensación de confianza en sí misma le da la seguridad para mantenerse firme sobre lo que quiere y necesita en sus conversaciones con profesionales de la salud.

Para Alexis,* que vive con MG y lidera el grupo de MG de Georgia, el conocimiento es poder. “Haga la tarea antes de acudir a una cita”, dijo. “Eso es lo que predico. Infórmese sobre la miastenia gravis a través de su propia investigación.” Hace hincapié ante el grupo de apoyo que dirige en que cuanto más sepan, más seguros estarán al acudir a una cita.

La confianza, en su opinión, sustenta una habilidad aún más importante: la asertividad. “A veces, las personas con las que hablo en mis grupos de apoyo se preocupan de que ser asertivo implique ser conflictivo o agresivo”, afirmó. “Sienten que están siendo irrespetuosos. Pero no se trata de ser impositivo, sino de ser muy firme sobre lo que necesita de una manera respetuosa”.

¿Cómo es la autodefensa en la práctica?

Para Alexis, la autodefensa ha significado no tener miedo de exponer sus necesidades en una cita. Recientemente, en una visita con un nuevo médico, descubrió que la conversación se alejaba de las experiencias sobre las que él quería hablar. Incluso fue interrumpido varias veces mientras respondía las preguntas del médico. Respondió haciendo una pausa para redirigir la conversación, señalando que para él era importante que lo escucharan.

En esa experiencia, sintió que simplemente pedir un poco de espacio adicional para hablar mejoró el tono general de la cita. No es que los médicos no quieran escuchar, dijo, pero no siempre saben automáticamente qué es exactamente lo que usted necesita y desea comunicarles. Le parece que ser claro sobre sus necesidades a menudo refuerza la relación con un proveedor a largo plazo.

Para Courtney, parte de ser una fuerte defensora de sí misma ha sido encontrar un neurólogo que comprenda y apoye sus objetivos. Después de ver a algunos neurólogos diferentes a lo largo de los años, siente que su médico actual realmente entiende el tipo de vida que quiere tener con MG.

“Sin duda, nuestros médicos tienen nuestra salud en mente”, dijo Courtney. “Pero eso no significa que cuando utilizan frases como ‘no puede’ y ‘no debe’ yo lo acepte automáticamente”. Cree que está bien indagar para obtener más información y presionar para que su médico comprenda sus necesidades.

Consejos para ser un autodefensor más fuerte

Visualice un resultado positivo. “La visualización me ha ayudado mucho”, dijo Courtney. “Simplemente imaginar que la cita va como yo lo deseo”. Esta puede ser una forma de ayudarle a prepararse mentalmente con anticipación y quizás incluso “ensayar” lo que le gustaría decir.

Traiga a alguien que le apoye. “Si siente que no tiene esa asertividad”, dijo Alexis, “considere llevar a alguien con usted”. Puede ser alguien en quien confíe para que hable por usted, o simplemente alguien cuya presencia le haga sentir más seguro.

Si es posible, considere un cambio. Courtney recuerda haber buscado a un nuevo neurólogo no mucho después de su diagnóstico inicial. Se dio cuenta de que quería un proveedor con el que pudiera establecer una relación más sólida. “Quería sentir que habíamos creado un plan sólido para avanzar con mi tratamiento para la MG”, dijo. Ahora, tiene un neurólogo con el que cree que realmente puede colaborar para trabajar en sus objetivos.

Lleve una lista de preguntas y de afirmaciones. “No se trata solo de preguntas y respuestas”, dijo Alexis. “También asegúrese de saber lo que quiere que su médico retenga la visita”. Recomienda anotar sus preguntas y los temas sobre los que desea hablar con antelación, como los síntomas, las posibles interacciones farmacológicas que el médico necesita conocer o si tiene alguna inquietud sobre el tratamiento que le gustaría comentar.

Acudir a la cita con sus ideas ya organizadas también puede ayudar a su proveedor a centrarse en las cosas que son más importantes para usted.

La idea de dirigir sus conversaciones sobre su atención de la salud de esta forma puede ser un poco incómoda al principio. Sin embargo, a veces hacerlo puede ayudarle a evitar las mismas frustraciones en el futuro, e incluso puede ayudarle a alcanzar sus objetivos sobre la MG.